Сашкина обочина

- Саш, сколько лет ты уже живёшь молитвой и верой? 

- Примерно пять-семь… Я соблюдаю посты, могу долго голодать. Уже был в Дивеево, у Матронушки Московской, в Костомарово и Ожоге. Каждый день езжу в Тюнинскую обитель. Есть желание уйти жить в монастырь. Насовсем… В Ожоге для меня оборудовали келью. А мама не отпускает. Очень переживает, кто будет помогать и ухаживать за мной.       

- Как тебе удаётся преодолевать четырёх- и пятидневные крестные ходы? Это нелегко даже физически здоровому человеку.

- Иду с Богом. Мне становится легче во время этих ходов. Нашёл в дорогах много друзей. Они приезжают ко мне в гости из Москвы, Воронежа, Ельца.

- О чём мечтаешь?   

- Если бы Бог подарил мне ещё одну жизнь, я бы попросил об одном - ходить своими ногами. А сейчас я не могу жить только без улицы и церкви. Помогите... Мне нужна хорошая коляска...   

Материнский крест

Сашка, Сашок да Санька… Все соседи и знакомые зовут его вот так, по-свойски. Несмотря на совсем не ребяческий возраст - 37 лет. Наверное, потому что парень сохранил в себе много чистого и светлого. Двери его сердца открыты нараспашку для всех: во время прогулок по обочине родной улицы он здоровается с каждым встречным и заводит разговоры за жизнь. Его улыбка - не просто движение мышц лица. Дыков улыбается душой. Искренне, как могут улыбаться только дети. А вот его мама Нина Викторовна в далёком 1983-ем (год рождения сына) радоваться и смеяться разучилась. За её плечами с той поры - литры пролитых слёз, сотни косых взглядов и десятки обидных слов.

…Сашок родился недоношенным, не дотянув самую малость до седьмого месяца. Врачи ещё не оправившуюся от «трудов» мать предупредили: «Подхватит инфекцию - не жилец». Словно накаркали… Через четыре месяца кроха заболел. Диагноз толком не могли определить. Грешили на «бактериальную инфекцию»: высокая температура держалась долго - задонские медики сбивали её, а от «болячки» пытались избавиться курсом антибиотиков. Увы, улучшения не последовало. После первых судорог кроху экстренно госпитализировали в областную больницу... Там бороться за жизнь малыш продолжил уже без матери, потому что «реанимация - не положено».

Свой первый день рождения мальчик встречал в больничных стенах. Что случилось за тот год? Диагнозы менялись один за другим: пять раз Сашу лечили от пневмонии, подозревали менингит, «кололи» от острого отита и даже ставили эпилепсию. А мать... Мать несла свой крест. Жизнь будто ломала её через колено - методично, очень верно и в самом больном месте. Нина высохла до рёбер, почернела от бесконечного стресса, выплакала бездонные голубые глаза. 

Потом был «контрольный выстрел» - пункция из спинного мозга, после которой тело Сашки стало напоминать крючковатую загогулину. Нервная система малыша раз и навсегда была искалечена, мышцы не слушались, а руки и ноги неестественно выгибались... Уже тогда было ясно, что дело опасное. Когда настало время первых самостоятельных шажочков, Сашка не смог. После очередного обследования на обложке медкарты малыша крупными буквами сделали приписку: «Инвалид детства. ДЦП». И выделили её красным фломастером.

Проживёшь как-нибудь

Последний удар Дыковым жизнь нанесла коварным наскоком. Спустя годы... Во время прогулки в Тюнино их сбил пьяный водитель. Мать и сын выжили чудом. Подруге Нины Викторовны (с которой вместе шли по обочине) переломало ноги, а её ребёнок погиб на месте во время столкновения...

Сане на тот момент исполнилось семь лет. Отхаживать пострадавших было некому: «отец семейства» отправился на поиски счастливой жизни в другой город... Инвалидность - это школа суровых ударов, где преподают (читай, предают) даже свои, родные по крови люди.

- Вспоминается всё, как в тумане… Тогда думала, что с ума сойду и мне не жить, - откровенничает сегодня 60-летняя Нина Викторовна. - А потом втянулась. Разве был выбор? Помогала моя мама: сидела, занималась с Сашей, пока я работала… Денег на реабилитацию нужно было много. Копила годами и возила его в Тулу, к знаменитому профессору и доктору медицинских наук Валерию Ульзибату. Он практиковал новейшие методы и ставил на ноги деток с парализацией, как у Саши. В начале 90-х операции стоили недёшево - от 1200 рублей. После трёх операций на нервных окончаниях (делали специальные насечки по всему телу) сыну стало легче, но передвигаться на ногах так и не получилось… Реабилитация не заканчивалась никогда - возила его в санаторий в Прибалтику, покупала специальные препараты, расслабляющие мышцы, и домашние тренажёры. Всё сама. Стыдно было у кого-то просить.  

…К 25 годам Сашка стал на удивление ловким парнем: в туалет - сам, до ванны - ползком, на кровать и с кровати - сам. Даже предпринимал весьма удачные попытки пользоваться электробритвой, но мамка экспериментировать не разрешила из-за личных страхов. Параллельно «росла» и сама Нина Викторовна: установила в доме и во дворе поручни, полностью переоборудовала санузел под Сашкины возможности и научилась… бортировать колёса на инвалидном кресле-коляске.  

Оставим за скобками отношения с посторонними. Злые языки не стеснялись в выражениях… «Овощ», «урод», «калека», «несчастный» - Сашка научился не зависеть от практически нулевых возможностей тела, а концентрироваться на увеличении любви в душе. Не плакать и жаловаться на судьбу, когда обзывают и унижают, а улыбаться и… верить в Бога. Сейчас парень вышел на новый «уровень». Ему не нужны жалость и сострадание. Только понимание и принятие. А ещё… добротная коляска. Она обязательный «инструмент», без помощи которого он не сможет гулять по обочине в Мирном, отправляться в паломнические поездки и преодолевать ежегодные крестные ходы к Святителю Тихону Задонскому.     

Можно, но нельзя! 

Больше чем за 30 лет инвалидности Саша пользовался социальными «благами», положенными по закону от государства, всего три раза.  И все эти три раза жизненно важное для парня транспортное средство оказывалось из разряда «не в ту степь». 

- Ну нам «везёт». Как это бывает? Приезжают ВТЭКовские медики из Липецка. Осматривают дом, обмеряют дверные проёмы, общаются с Сашкой. И в итоге дают заключение на коляски, которые нам    совершенно не подходят, - объясняет Нина Викторовна. -  Мой сын очень стройный и узенький. Дверные проёмы у нас дома тоже узкие. Коляска бы нужна размером 43 на 45. А выдают огромную - шириной в 55 сантиметров. Обхватить её Сашке никак не удаётся. Просим коляску с электроприводом, нам дают с ручным управлением… С рычагами или, того хуже, - хромированными колёсами. Покрытие быстро облезает и рассыпается. В итоге после прогулок у «водителя» пальцы на руках полопавшиеся и в крови. У меня один вопрос… Почему нельзя дать пусть и один раз, но коляску, которая действительно будет по всем параметрам подходить моему сыну? 

…Небольшое отступление. От колясок с ручным управлением у Сашки наросли шишки на руках. В этом я смогла убедиться лично. Невооружённым глазом видно, что езда ему даётся с трудом - правая рука совсем слабенькая и не слушается. Левая, кончено, молодец: старается и за себя, и за правую, но очень быстро «выдыхается». Нина Викторовна призналась, что 2019 году (во время подготовки к последней медкомиссии) невролог Динара Мельникова при выдаче рекомендаций показывала ей список «положенного» для Сашки. Среди множества пунктов была коляска. С тем самым электроприводом. Но липецкие медики почему-то выдали совсем иное заключение... 

Коляска с джойстиком, пятью скоростями и электроприводом стоит, как подержанный автомобиль - от 70 тысяч рублей и дороже. Без толстого кошелька позволить себе такую роскошь просто нереально. Покрышки на них тоже изнашиваются быстро. Стоимость нового комплекта из двух штук составляет почти семь тысяч рублей. Новый аккумулятор - 12 тысяч рублей. Получается, что не только покупка, но и обслуживание такого «транспорта» выходит в приличную «копеечку»! А теперь внимание… Нина Викторовна уже четвёртый раз покупает сыну современную коляску на свои кровные. Конечно, не без помощи Сашкиной ежемесячной пенсии - это 19 тысяч рублей.  

- Собираю потихоньку. Потом покупаю через интернет. Два года назад взяла одну за 69 тысяч. И другую попроще - за 50 тысяч, - говорит о затратах Нина Викторовна. - Ждать милости от кого-то, обивать пороги у меня уже нет сил. Чего только стоит собрать необходимые бумажки - это девять кругов ада…

После таких диалогов редакция оформила запрос на имя руководителя Главного бюро медико-социальной экспертизы по Липецкой области с просьбой разъяснить порядок принятия решений: кто из числа инвалидов первой группы имеет право на «роскошь», а кто нет. И по каким критериям одни счастливчики получают заключения с положительным ответом на «джойстик» и «электропривод», а кому даётся отказ. 

Эдуард Владимирович Шурупов перезвонил. Непрозрачно намекнул, что его специалисты всегда действуют согласно законодательству о труде и социальной защите. Мол, не ждите чуда, оно уже давно «произошло». Затем на нашу почту пришли простыни текста с выдержками из закона № 888… Цитировать их здесь не имеет смысла. Мы поняли главное: любой инвалид должен ориентироваться в нём как спец, если хочет добиться своего. Нина Викторовна же вместе с Сашкой в этой теме «тыкаются» носами хуже слепых котят. 

Комментировать конкретную ситуацию с отказом Дыкову Эдуард Владимирович не стал, сославшись на врачебную тайну и федеральный закон «О персональных данных». Проще говоря, прослойки в виде журналиста между медиками и пациентами у нас не предусмотрено. И точка.  

Но не всё потеряно... Мы выяснили, что «выехать с обочины жизни», управляя джойстиком можно! Даже если в индивидуальной программе реабилитации инвалида-колясочника (сокращённо - ИПРА) чёрным по белому написано «не положено». Даже если она выдана Главным бюро медико-социальной экспертизы на всю жизнь, то есть бессрочно. С Сашкой и его мамой мы попробуем попытать судьбу. О результатах расскажем позднее. Продолжение следует… 

Расскажите свою историю или поддержите нашего героя

Уважаемые читатели, если Вы или Ваши близкие оказывались в ситуации, напоминающей Сашкину. Если Вы испытали на себе, что такое, оказаться на обочине жизни, пишите на наш WhatsApp по номеру 8-980-355-35-60 или на электронную почту: gazeta.zapr@yandex.ru. Если есть желание и возможность оказать спонсорскую поддержку нашему герою, звоните автору публикации по номеру 2-12-03. Ждём Ваших историй о преодолении и реабилитации!